ME/CFS ist eine schwere körperliche Erkrankung, die man den Betroffenen meist nicht ansieht. Dieser Überblick erklärt, was die Krankheit ausmacht, woran man sie erkennt und weshalb viele Menschen lange ohne Diagnose bleiben.

Was ist ME/CFS?

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis und Chronic Fatigue Syndrome. Beide Namen haben ihre Geschichte und ihre Schwächen: Der erste beschreibt eine Entzündung von Gehirn und Rückenmark, die sich damals nicht gut belegen liess. Der zweite stellt die Erschöpfung in den Vordergrund und verleitet dazu, die Krankheit zu verharmlosen. Seit 2003 werden die beiden Begriffe zusammen verwendet. In der internationalen Klassifikation der Krankheiten ist ME/CFS unter den Krankheiten des Nervensystems eingeordnet (ICD-10: G93.3).

Vereinfacht gesagt ist ME/CFS eine erworbene Belastungsintoleranz, die mehrere Organsysteme zugleich betrifft. Der Körper hat seine Fähigkeit verloren, Belastungen auszugleichen. Dabei gilt:

ME/CFS ist in erster Linie ein körperliches Leiden. Psyche und Lebensführung spielen wie bei jeder Krankheit mit, sie sind aber nicht die Ursache.
ME/CFS ist ein Spektrum und keine einheitliche Krankheit. Schwere, Verlauf und Begleitbeschwerden unterscheiden sich von Mensch zu Mensch stark.
Die Krankheit ist erworben. Sie besteht nicht von Geburt an, sondern beginnt zu einem bestimmten Zeitpunkt im Leben.

Ein Bild hilft beim Verstehen: Der Körper verhält sich wie ein Handy mit defektem Akku. Der Akku ist rasch leer und lässt sich nicht mehr voll laden, das Laden dauert lange, im Hintergrund laufen Anwendungen, die sich nicht abschalten lassen, und eine Anwendung zu viel bringt das System zum Absturz. Von aussen sieht man dem Gerät nichts an, und die Prüfung der einzelnen Anwendungen zeigt keinen Fehler.

Müdigkeit allein ist noch kein ME/CFS

Erschöpfung ist zunächst ein gesundes Warnsignal: Der Körper zeigt an, dass er sich erholen sollte. Krankhaft wird sie, wenn sie über Monate anhält, in keinem Verhältnis zur Anstrengung steht oder sich durch die Erholung, die früher geholfen hat, nicht mehr bessert.

Auch eine krankhafte Erschöpfung hat in den meisten Fällen eine fassbare und oft gut behandelbare Ursache. Dazu gehören anhaltende Überforderung, Mangelzustände, Schlafstörungen wie die Schlafapnoe, Erkrankungen der Schilddrüse und andere Hormonstörungen, Krankheiten von Herz, Lunge, Niere oder Leber, chronische Infektionen und Entzündungen, Unverträglichkeiten, Nebenwirkungen von Medikamenten, der Umgang mit Koffein, Alkohol und anderen Substanzen sowie psychische Erkrankungen. ME/CFS ist die seltenere und schwerer zu behandelnde Form. Darum beginnt jede Abklärung mit diesen Grundlagen.

Die Beschwerden

Die Leistungsfähigkeit bricht ein. Das frühere Leben mit Arbeit, Familie, Freunden, Hobbys und Sport lässt sich nicht mehr aufrechterhalten. Alles fühlt sich erzwungen an. In leichteren Fällen und am Anfang lässt sich das mit Willenskraft noch überspielen, zu einem hohen Preis.

Die Verschlechterung nach Belastung ist das Kernsymptom. Fachleute nennen sie PEM (Post-Exertionelle Malaise). Wird eine Belastung überschritten, die früher kein Problem war, nehmen die Beschwerden deutlich zu oder es kommen neue dazu. Die Belastung kann körperlich sein, aber auch geistig oder emotional. Typisch ist die Verzögerung: Die Verschlechterung setzt oft erst 12 bis 72 Stunden später ein, häufig nach der nächsten Nacht. Die Erholung braucht Stunden, Tage oder sogar Wochen. Viele beschreiben den Zustand als ein Gefühl von Kranksein, wie verkatert oder vergiftet. Eine besonders schwere Verschlechterung heisst Crash. Betroffene «bezahlen» ihre Aktivitäten also im Nachhinein.

Schlaf und Ruhe erholen nicht mehr. Schlafen und Ausruhen bringen nicht mehr die Erholung von früher, und das Aufstehen ist jeden Morgen ein Kampf. Häufig kommen Schlafstörungen dazu: ein übermässiges Schlafbedürfnis vor allem zu Beginn, Ein- und Durchschlafstörungen, ein verschobener Tag-Nacht-Rhythmus oder innere Unruhe.

Das Denken ist verlangsamt. Viele sprechen von Brainfog oder von «Honig im Kopf». Die Konzentration hält weniger lange, Neues bleibt schlechter haften, Wörter fallen einem nicht ein. Je mehr Reize gleichzeitig zu verarbeiten sind, desto rascher ist das Gehirn erschöpft: Mehrere Dinge zugleich zu tun, lange Gespräche, Licht und Lärm überfordern schnell.

Aufrechtes Stehen und Sitzen wird schlecht vertragen. Je länger und je aufrechter, desto schlimmer: Herzrasen, Schwindel, ein leeres Gefühl im Kopf, Übelkeit, Atemnot oder Zittern nehmen zu und lassen im Liegen wieder nach. Betroffene haben immer wieder den Drang, sich abzustützen, anzulehnen oder hinzulegen. Die meisten Patientinnen und Patienten mit ME/CFS sind davon betroffen.

Dazu kommen oft weitere Beschwerden:

Schmerzen, etwa an Kopf und Nacken, Rücken, Bauch, Muskeln und Gelenken
Funktionelle Störungen, zum Beispiel Reizdarm, anhaltende Übelkeit, Reizblase, Atemnot, verschwommenes Sehen, Tinnitus, Muskelzittern und Krämpfe
Gestörte Temperaturregulation mit raschem Frieren oder Schwitzen
Neue Unverträglichkeiten: Viele Nahrungsmittel, Medikamente und Nahrungsergänzungen werden plötzlich schlechter vertragen

Wie ME/CFS beginnt und wen es trifft

Meist beginnt die Krankheit nach einem Auslöser, manchmal entwickelt sie sich aber auch schleichend und ohne erkennbaren Anlass. In rund 40 Prozent der Fälle steht eine Infektion am Anfang, zum Beispiel mit Herpesviren wie dem Epstein-Barr-Virus oder mit Coronaviren. In bis zu 20 Prozent sind es andere Belastungen: Unfälle und Operationen, eine lange körperliche oder seelische Auszehrung, hormonelle Umstellungen, Belastungen durch Schadstoffe oder Medikamente, Impfungen oder schwere seelische Erschütterungen. Bei den übrigen kommen mehrere solche Belastungen zusammen, ohne dass sich ein einzelner Auslöser bestimmen lässt.

Vor der Corona-Pandemie waren etwa 0,4 Prozent der Bevölkerung betroffen, Frauen rund dreimal so häufig wie Männer. Die Krankheit beginnt gehäuft im Alter von 11 bis 14 Jahren und zwischen 20 und 40 Jahren. Herkunft und sozialer Status spielen keine Rolle.

Was die Krankheit für Betroffene bedeutet

ME/CFS greift tief in das Leben ein. Untersuchungen aus der Zeit vor der Corona-Pandemie beziffern den Verlust an Leistungsfähigkeit im Haushalt auf 37 Prozent und im Beruf auf 54 Prozent. Der volkswirtschaftliche Schaden wurde auf 9,1 Milliarden US-Dollar pro Jahr geschätzt, rund 20 000 US-Dollar je betroffene Person.

Warum die Diagnose so schwierig ist

Es gibt keinen Test. Bis heute kennt man weder einen Laborwert noch ein Bild, mit dem sich ME/CFS beweisen oder ausschliessen liesse. Die üblichen Untersuchungen fallen oft unauffällig aus. Sie sind trotzdem wichtig, weil sie Begleiterkrankungen und andere Ursachen der Erschöpfung aufdecken.

ME/CFS ist eine klinische Diagnose. Sie wird gestellt, wenn das typische Beschwerdebild vorliegt, anhand international anerkannter Kriterien. Dabei dienen die Kriterien des amerikanischen Institute of Medicine (2015) dem ersten Erkennen, die Kanadischen Konsenskriterien (2003) und die Internationalen Konsenskriterien (2011) der Bestätigung und der genaueren Einordnung. ME/CFS ist also keine Ausschlussdiagnose, die erst übrig bleibt, wenn alles andere untersucht ist.

Die Beschwerden müssen anhalten. Früher verlangten die Kriterien eine Dauer von sechs Monaten. Heute kann die Diagnose früher gestellt werden, bei Kindern eher als bei Erwachsenen. Bis das Bild klar ist, kann es aber auch Monate dauern.

Die Beschwerden sind zahlreich und unspezifisch. Erschöpfung, Schmerzen, Schwindel oder Konzentrationsstörungen kommen bei vielen Krankheiten vor. Das Hauptsymptom lässt sich schwer messen, und Ausprägung und Verlauf sind von Mensch zu Mensch verschieden.

Das Leiden ist unsichtbar. Wer zur Untersuchung kommt, hat dafür seine Kräfte gesammelt und wirkt in diesem Moment oft gesünder, als er ist. Die Verschlechterung folgt erst Stunden oder Tage später, wenn niemand mehr hinsieht.

Begleiterkrankungen überlagern das Bild. Schmerzsyndrome wie die Fibromyalgie, Schlafstörungen, Depressionen und Angststörungen, Reizdarm, Allergien und Unverträglichkeiten sind bei ME/CFS häufig. Sie können für die Hauptsache gehalten werden, oder sie verdecken sie.

Die Krankheit wurde lange verkannt. Über Jahrzehnte trug sie Dutzende von Namen, von der Neurasthenie über die «Royal-Free-Krankheit» bis zur «Yuppie-Grippe», und wurde vorschnell als seelisch bedingt gedeutet. Der Name Myalgische Enzephalomyelitis erschien 1956 in der Zeitschrift «The Lancet», der Name Chronic Fatigue Syndrome 1988 in den USA. Seither sind mehrere Kriterienwerke entstanden, von der Definition der amerikanischen Gesundheitsbehörde CDC (1988, überarbeitet 1994) über die Kanadischen (2003) und die Internationalen Konsenskriterien (2011) bis zu den Kriterien des Institute of Medicine (2015) und den britischen NICE-Richtlinien (2021). Dass sie nicht dasselbe messen, erschwert den Vergleich von Studien bis heute. Das Wissen ist in der Medizin noch immer ungenügend verbreitet, und den Betroffenen fehlt die Kraft, für ihre Anerkennung zu kämpfen.

Was die Untersuchung zeigt

Die körperliche Untersuchung dient vor allem dazu, Begleiterkrankungen zu erfassen. ME/CFS selbst hinterlässt nur einzelne, wenig spezifische Zeichen. Gehäuft finden sich:

eine beidseitige Rötung an den Gaumenbögen
vergrösserte oder druckempfindliche Lymphknoten
Durchblutungsstörungen der Finger (Raynaud-Phänomen): vor der Erkrankung bei etwa 20 Prozent, danach bei mehr als der Hälfte
eine verlangsamte Wiederdurchblutung der Haut nach Druck auf Finger oder Zehe
Dehnungsstreifen der Haut und auffällige Venenzeichnung
druckschmerzhafte Punkte wie bei der Fibromyalgie
überbewegliche Gelenke und überdehnbare Haut: Rund 30 Prozent der Betroffenen sind überbeweglich
feine Auffälligkeiten an Pupillen und Reflexen

Was die Forschung bisher gefunden hat

Die meisten üblichen Abklärungen zeigen bei ME/CFS kaum Spuren. Mit feineren Methoden finden Forschende aber gehäuft Veränderungen:

Gehirn: In neuropsychologischen Tests zeigen sich Störungen im Zusammenspiel der Hirnregionen. Betroffen sind vor allem das räumliche Kurzzeitgedächtnis, die Lesegeschwindigkeit und die Aufmerksamkeit. Bildgebende Verfahren aus der Forschung deuten auf entzündliche Vorgänge und verlangsamte Verbindungen hin, besonders zwischen Hirnrinde und limbischem System. Das Gehirn muss für dieselbe Aufgabe mehr Gewebe aktivieren.
Kreislauf: Die Durchblutung des Gehirns ist vermindert und nimmt im Stehen weiter ab. Das zirkulierende Blutvolumen ist verringert, und die kleinsten Blutgefässe scheinen besonders betroffen. Am deutlichsten fassbar ist das Posturale Tachykardiesyndrom (POTS), bei dem der Puls im Stehen übermässig ansteigt.
Schlaf: Aufzeichnungen zeigen gehäuft weniger Tiefschlaf und REM-Schlaf, viele kurze Weckreaktionen und eine verminderte Herzfrequenzvariabilität.
Belastung: Studien beschreiben nach mässiger Belastung eine veränderte Aktivität von Genen und auffällige Messwerte in der Belastungsuntersuchung von Herz und Lunge.
Immunsystem: Mehrere Arbeiten beschreiben eine Fehlregulation des Immunsystems, die unter Belastung deutlicher wird.

Diese Befunde helfen, die Krankheit zu verstehen. Für die Diagnose im Einzelfall taugen sie noch nicht.

Wie wir abklären

Am Anfang steht das vollständige Bild: die Beschwerden, die Vorgeschichte, die bisherigen Abklärungen und Therapien, die Lebensweise und das Umfeld. Darum bitten wir vor dem ersten Termin um die Unterlagen und um die Fragebögen. Danach prüfen wir, ob die Kriterien für ME/CFS erfüllt sind, und ergänzen gezielt, was noch fehlt.

Ebenso wichtig ist die Suche nach dem, was sich behandeln lässt. Hinter dem Bild von ME/CFS kann eine andere Erkrankung stehen, vom verborgenen Infekt über die Schlafapnoe bis zur Unverträglichkeit. Werden solche Begleit- und Grunderkrankungen behandelt und bessern sich die Beschwerden, spricht man von einem sekundären ME/CFS. Bleibt die Ursache offen, lautet die Diagnose ME/CFS unklarer Ursache.

Info und Anmeldung der ME/CFS-Sprechstunde

Was hilft

Am Anfang stehen die Grundmassnahmen:

Pacing: die eigene Energie so einteilen, dass die Belastungsgrenze nicht überschritten wird
Kein erzwungenes Aufbautraining: Was bei anderen Erschöpfungszuständen hilft, kann bei ME/CFS schaden
Linderung der einzelnen Beschwerden, je nach Bild, zum Beispiel von Schlaf, Schmerzen und Kreislauf
Behandlung der Begleiterkrankungen
Sicherung der Existenz: Arbeit, Versicherung und Alltag so anpassen, dass sie tragbar bleiben

Was sich ändern muss

Dr. med. Protazy Rejmer, ME/CFS-Spezialist der Seegarten Klinik, führt seit 2019 eine Sprechstunde für ME/CFS. Er nennt fünf Forderungen:

ME/CFS gehört in die Ausbildung der Ärztinnen und Ärzte.
Die Schweiz braucht verbindliche Richtlinien für Ärzte, Therapeuten und Versicherungen.
Es braucht ein schweizerisches Zentrum für ME/CFS mit Ambulatorium und der Möglichkeit stationärer Aufnahmen, das auch Betroffene, Angehörige und Fachleute ausbildet.
Es braucht ein schweizerisches Patientenregister und eigene Forschung.
Das Wissen über ME/CFS gehört auch in die Versicherungen und Sozialwerke.

Grundlage dieses Eintrags ist die Schulung «ME/CFS, Grundlagen» von Dr. med. Protazy Rejmer, Seegarten Klinik, vom September 2025.

Quellen

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ME/CFS verstehen